Ксюше Маисеенко с СМА, которой собрали 1,8 миллиона долларов на самый дорогой укол в мире, проведут новый консилиум. Ситуацию девочки медики рассмотрят в мае. Об этом заявили в эфире телеканала ОНТ.
Телеканал ОНТ выпустил большой сюжет о Ксюше Маисеенко. В нем сказано, что по ситуации с девочкой планируют собрать новый консилиум. Предыдущий, напомним, проводили 30 марта в РНПЦ «Мать и дитя». Во время него специалисты единогласно решили, что препарат «Золгенсма», на который собрали 1,8 миллиона долларов, малышке на данный момент «не показан». Ребенку рекомендовали пить рисдиплам, который также используют в лечении СМА, но его нужно принимать пожизненно и тоже покупать за свой счет.
Волонтеров, которые помогали Ксюше, этот ответ не устроил. Они попросили провести новый консилиум и подключить независимую комиссию. А также сделать девочке тест на антитела к AAV9. Если их уровень низкий, то это тоже одно из показаний, которое дает «добро» на введение «Золгенсма».
— Тест на антитела мы планируем заказать на конец мая, потому что в середине месяца мы будем проводить повторную инструментальную диагностику. Это то, что касается обмена костной ткани (минерализации костной ткани), — заявила Ирина Жевнеронок, руководитель Республиканского центра наследственных нервно-мышечных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет. — Дополнительно [девочке сделают] лабораторные анализы. В частности, [на] вирусы в печени, потому что это тоже может быть ограничивающим компонентом для последующего введения ["Золгенсма"]. И анализы могут меняться.
По информации ОНТ, курс рисдиплама девочке расписали до ноября. Принимает она его уже месяц.
— Этот препарат, поступая в организм за счет ежедневного приема, позволяет организму синтезировать белок, который необходим для того, чтобы клетки спинного мозга жили и функционировали, — объяснила Ирина Жевнеронок. — Результат одного месяца лечения, который мы сегодня можем констатировать, он дает очень хороший, я бы даже сказала впечатляющий результат. Силы в мышцах увеличилась. Девочка стала более активная.
В сюжете дали слово и маме Ксюши — Нине Саньковой. Несмотря на то, что девочка живет в Доме ребенка, женщина не лишена родительских прав и говорит, что делает все, чтобы вернуть домой малышку и еще троих своих детей. Она готова везти дочь на укол в Дубай.
— Для моего ребенка я буду делать все, что возможно. Даже если это будет у черта на куличиках, я повезу туда своего ребенка. Лишь бы только его спасти. Чтобы ей сделали этот укол, — и все. И ребенок жил полноценной жизнью, — рассказывает Нина Санькова. — Я не буду рисковать и ждать этих три месяца (что это за срок, в сюжете не уточняют. — Прим. ред.). Каждый раз, когда я приезжаю к Ксюше в паллиатив (Дом ребенка. — Прим. ред.), я вижу, что ей занимаются, что ее любят. Но у меня болит душа, что мы с ней не вместе, что она не дома. Я верю в чудо, и я верю в то, что моя дочь будет жить полноценной, нормальной жизнью.
